據《鏡報》7月3日報導，英國約克郡一位年僅5歲的小女孩得了一種怪病，她的皮膚非常脆弱，哪怕是最輕微的觸摸都有可能引起像燙傷一樣的傷害，她的媽媽根本沒有辦法抱她。

這位小女孩的名字叫波蒂亞·弗萊徹，她得的罕見皮膚病學名叫「隱性遺傳營養不良性大皰性表皮松解綜合症（簡稱RDEB）」，俗稱「蝴蝶皮」，這是一種基因紊亂症。她身上非常容易出血、起水泡、掉落或者出現擦傷，任何輕微的觸碰都可能引發三級燙傷。

波蒂亞出生後頭兩年她都是在醫院度過的，醫生告訴她的母親克利斯蒂，她這輩子都不可能行走、說話甚至玩耍。但是家人毅然決然要讓她擁有普通人的生活，即便他們不得不時時刻刻照看著她。

作為四個孩子的全職母親，克利斯蒂說：「起初我們被告知波蒂亞永遠過不了普通孩子的生活，但是經過事實證明醫生完全是錯誤的。她的病源于基因突變，導致她的身體缺少膠質，這讓她的皮膚非常脆弱，對她來說很痛苦。」

「在她生病的時候，不能像對我其他的孩子一樣用抱抱來安慰她讓我難過極了，甚至當她還是小寶寶的時候，她也只能躺在一個絲質的枕頭裡。你不能在她的皮膚上造成摩擦力，所以如果你覺得她要摔倒的時候，你只能讓她摔下去，因為如果你想要接住她，就會把她手臂上的皮膚抓下來。」

「RDEB被認為有可能影響她的日常生活，但是我們不想要把她包在羊毛裡，她想要盡可能過平常人的生活。有一天她可能要臥床不起，也可能可以出去踢足球或者和哥哥們玩捉迷藏。

「我被三次告知，不要指望她能出院，但是她現在還在這裡。她絕對是個戰士，她不讓自己的狀況困擾到自己。」

波蒂亞2014年剛出生後兩天，就因為護士碰到她的手，手指和嘴唇時導致燙傷而被診斷出RDEB，醫生取了她的皮膚樣本去化驗，證實她有從父親那裡遺傳到罕見的基因缺陷症。

而病情也影響到了波蒂亞的消化系統，所以她只能吃好消化的食物，比如湯、雞蛋、霜淇淋或者罐裝的意面和豆子。