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**走路都很喘! 少年罹「肺動脈高壓」恐心臟衰竭亡
2021/09/22

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連走路都喘,當心身體健康亮紅燈!台中一名16歲少年,從小體育細胞發達,各類運動競賽,都名列前茅,直到念國小3年級某天,突然呼吸變急促,四處求診也找不出病因,去大醫院檢查,才發現是罹患了機率僅百萬分之2的罕見疾病「原發性肺動脈高壓」,醫師說如果沒及時治療,患者有可能會因為心臟衰竭死亡。

罕病少年阿政說,「(這樣走路會喘嗎)稍微。」

才走個兩步路,就好喘,16歲的少年阿政,皮膚黝黑的外表下,原本是個超愛運動的陽光男孩,卻在小學三年級,9歲那年,運動人生出現了重大轉變。

罕病少年阿政說,「(小學)二年級時開始有跑步比賽,開始覺得體力有點不太夠,然後到三年級開始,就完全很喘的狀況。」

運動會上沒有完成的接力跑,從那刻起,阿政心跳莫名加快,別說跑步了,就連走路都氣喘噓噓,最後到大醫院,透過心臟超音波檢查,赫然發現,他的肺壓竟是一般人的三四倍高,最後確診為,罹患了百萬人,才兩到三例的罕見「原發性肺動脈高壓」

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,阿政的人生,從此從彩色變黑白

阿政的父親說,「要面對各種心理上的壓力,常常面對死亡的無助。」

醫師說,阿政的肺動脈高壓,屬于特定基因突變,肺動脈血管阻力增加,導致右心室無法有效的將血液輸送到肺部,造成身體缺氧,嚴重的話,會因為心臟衰竭死亡。

中國醫藥學院兒童心臟科醫師戴以信說,「原發性肺動脈高壓的存活率,如果沒有治療是非常不好的,五年(存活率)可能不到五成,有治療的話,五年(存活率)可以進展到8-9成。」

阿政透過標靶藥物治療,七年來穩定控制住肺高壓,在一面對抗病魔的煎熬中,還如願考取了高中第一志願,雖然因為後天的疾病,讓最愛的運動受限,但活著就有希望,阿政沒有自怨自艾。

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