「你寫明信片的時候,在想什麼?我要環遊世界…想要開飛機去環遊世界是不是?是…」握筆的手止不住顫抖,柏蔚一筆一劃、費力而專注地寫下自己的心願,並興奮和見證這一刻的眾人分享喜悅,守候在一旁的媽媽也開心笑說,「你們可能聽不太懂他在講什麼,可是我們是家人,我知道,他說的我聽起來還滿標準的。」
▲柏蔚用的右手用力握筆,一筆一劃寫下自己的心願。
今天22歲的柏蔚,小腿以下嚴重萎縮,十年來都仰賴著行動,失去聽力的他,沒辦法學習說話,大部分時間都是透過手語和家人溝通,然而,不同於他人的樣貌和行為表現,讓他不時要承受異樣眼光,「不認識的人看他的外觀,會覺得他是不是智力有問題,再加上他坐輪椅,我們常常出去的時候,很多人都是一直盯著他看,吃飯看、走路也看,甚至走過頭了,還要回頭再看…」
▲柏蔚因為小腿萎縮,必須靠輪椅行動。
面對帶有壓迫感的眼光,媽媽既無奈又心疼,她說,小時候還可以找個理由騙騙柏蔚,但當他漸漸長大,自然就發現那些眼光背後的涵義,「其實他很不舒服,他真的非常不舒服,每次他都問我『媽媽,他為什麼要看我』,我只能跟他說『人家看你帥啊』,但其實,他知道那種眼光是不友善的。
其實柏蔚也曾是個活潑好動、健康無憂的孩子,直到一場意外,重擊了他的人生,「撞到頭的當下,我們有到醫院做一系列檢查,(醫生說)腦內沒有瘀血,什麼都沒有,但半年後,他開始對聲音的感覺沒有那麼敏銳,我才驚覺不對勁,那麼大的鈴聲他怎麼會聽不見?更後來走路就開始會搖晃,左右搖晃,也很容易跌倒…」
▲發生意外前,柏蔚也曾是個活潑好動、健康開朗的孩子。
沒想到再次檢查後,4歲的柏蔚竟被醫生宣判將終生失去聽覺,「當下我們很震驚,覺得我的孩子好好的,為什麼要跟我說他是聽障,要一輩子戴助聽器」,由於小腦萎縮,柏蔚的行動能力也跟著每況愈下,不只走路難以平衡、容易跌倒,國二那年,就連獨自站立都變得困難,「當時也很掙紮要不要讓他坐輪椅,因為我很清楚,一旦你坐上輪椅,將來要離開它,會是一個很痛苦的決定。」
「柏蔚可能再也站不起來」的事實,讓媽媽一度崩潰,「(那陣子)我的魂是飛掉的,我整整一個禮拜沒有睡覺,也不知道是怎麼撐過來的…」
▲媽媽帶著柏蔚努力做復健。
從那一天起,媽媽開始帶著柏蔚到處看醫生、積極做復健,假日時也像一般家庭一樣,推著柏蔚出門走走,媽媽說,雖然至今沒有醫生可以確定柏蔚究竟生了什麼病,但她能做的,就是讓柏蔚相信自己有一天能夠重新站起來。
文章未完,點擊下一頁繼續
代表者: 土屋千冬
郵便番号:114-0001
住所:東京都北区東十条3丁目16番4号
資本金:2,000,000円
設立日:2023年03月07日