**走路都很喘! 少年罹「肺動脈高壓」恐心臟衰竭亡

2021/09/22

連走路都喘，當心身體健康亮紅燈！台中一名16歲少年，從小體育細胞發達，各類運動競賽，都名列前茅，直到念國小3年級某天，突然呼吸變急促，四處求診也找不出病因，去大醫院檢查，才發現是罹患了機率僅百萬分之2的罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，醫師說如果沒及時治療，患者有可能會因為心臟衰竭死亡。

罕病少年阿政說，「（這樣走路會喘嗎）稍微。」

才走個兩步路，就好喘，16歲的少年阿政，皮膚黝黑的外表下，原本是個超愛運動的陽光男孩，卻在小學三年級，9歲那年，運動人生出現了重大轉變。

罕病少年阿政說，「（小學）二年級時開始有跑步比賽，開始覺得體力有點不太夠，然後到三年級開始，就完全很喘的狀況。」

運動會上沒有完成的接力跑，從那刻起，阿政心跳莫名加快，別說跑步了，就連走路都氣喘噓噓，最後到大醫院，透過心臟超音波檢查，赫然發現，他的肺壓竟是一般人的三四倍高，最後確診為，罹患了百萬人，才兩到三例的罕見「原發性肺動脈高壓」

，阿政的人生，從此從彩色變黑白

阿政的父親說，「要面對各種心理上的壓力，常常面對死亡的無助。」

醫師說，阿政的肺動脈高壓，屬于特定基因突變，肺動脈血管阻力增加，導致右心室無法有效的將血液輸送到肺部，造成身體缺氧，嚴重的話，會因為心臟衰竭死亡。

中國醫藥學院兒童心臟科醫師戴以信說，「原發性肺動脈高壓的存活率，如果沒有治療是非常不好的，五年（存活率）可能不到五成，有治療的話，五年（存活率）可以進展到8-9成。」

阿政透過標靶藥物治療，七年來穩定控制住肺高壓，在一面對抗病魔的煎熬中，還如願考取了高中第一志願，雖然因為後天的疾病，讓最愛的運動受限，但活著就有希望，阿政沒有自怨自艾。