坐輪椅還敢收費?罕病女模這樣回應

「我很喜歡拍照,但不是因為覺得自己很漂亮,而是想把人生拍得美麗,而且坐輪椅就是我的特色,既然我這麼特別,為什麼不用鏡頭把自己紀錄下來呢」,說話總輕聲細語,個性有些內向,這位女孩叫雪麗,對著鏡頭,努力地呈現自己最好的一面。身為網路上小有名氣的模特兒,雪麗的肢體動作沒辦法像其他人那麼多變和花俏,因為她坐著輪椅,「但我的作品,就是我的故事。」

雪麗是肌萎症患者,也是小有名氣的外拍麻豆,面對鏡頭分享自己一路上的心情和學習。

雪麗是肌萎症患者,也是小有名氣的外拍麻豆,面對鏡頭分享自己一路上的心情和學習。

雪麗今年才20歲,罹患脊髓性肌肉萎縮症,全身肌肉會慢慢退化,至今只能靠輪椅代步,想更瞭解她的人生故事,可以參考另一篇精彩報導()。

還在就讀大二的雪麗,平時有空都會接外拍工作,臉書粉專上滿滿她的拍攝作品,每張照片都訴說著她面對疾病的人生故事,「其實很多身障者不喜歡拍照,因為會在意別人的眼光,但我覺得,人生的每一個階段,除了用記憶的方式,還能用照片去回憶,也因為我的『特別』,讓我想把自己的模樣用鏡頭去記錄下來。」

雪麗有張美麗臉蛋,卻因為坐輪椅,外拍時動作比較侷限,但她很喜歡自己在照片裡呈現的人生故事。

雪麗有張美麗臉蛋,卻因為坐輪椅,外拍時動作比較侷限,但她很喜歡自己在照片裡呈現的人生故事。

這位坐著輪椅的外拍模特兒,當然也不是沒遇過閒言閒語,「有些人會覺得說,妳坐輪椅耶,妳憑什麼收費?妳動作也沒有其他的模特兒多,這樣收費是不是不太合理?還有人質疑我真的能當模特兒嗎?沒有坐輪椅的人在當模特兒吧?」

但對面這些質疑,雪麗從來沒有退縮,「外拍對我來說是一件非常耗體力的事情,我也知道很多人認為我不自量力,但坐著輪椅就是我的特色,如果我這麼特別,為什麼不努力嘗試呢?」

她也非常珍惜外拍過程中,和每一位攝影師的互動,每次的互動都會給她不一樣的感動,「他們會告訴我,覺得我很樂觀、很勇敢,所以才來約拍我,想要一起創作溫暖的作品。」

雪麗分享著,自己最近也遇到一位讓自己感到很溫暖的攝影師,「他會很注意我的身體狀況,也會選一些比較安全的無障礙空間來拍攝,和其他攝影師比起來,我覺得他更尊重我的想法、更在乎我想要呈現的作品風格」,而且這位攝影師的妻子常常也一起陪著她們外拍,「他們夫妻倆都非常照顧我,也很願意幫忙我,所以與其說他們是拍攝夥伴,我覺得他們是我的家人。」

雪麗很感謝一位團拍攝影師把自己當家人,圖為這位攝影師的作品。

雪麗很感謝一位團拍攝影師把自己當家人,圖為這位攝影師的作品。

如今雪麗就讀社工系,朝著幫助人的夢想邁進,平時還能做讓自己開心的外拍工作,生活非常踏實,曾經也有病友問她,「身體狀況這樣,會不會很痛苦?」她是這麼回答的:「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。」

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