「孩子患有罕見病,治療過程中,全身潰爛傷口流血不止、角膜潰瘍視力受損,便血情況嚴重。得知孩子的病與我基因有關,丈夫十分憤怒,他一直罵我是罪魁禍首。」上海兒童醫學中心的病房中,患兒母親黃倩霞哭著告訴我們。
黃倩霞來自廣西省北海市,今年28歲。2017年冬天,在親友的介紹下認識了丈夫潘能(化名),潘能家境較好,性格安靜內斂。黃倩霞說:「當時兩人相處融洽,戀愛後1年結婚,我沒要彩禮,只圖他對我好。」本以為婚禮是幸福的開始,結果卻是夢魘的序幕。
潘能自小養尊處優,婚後面對生活的重壓性情大變,兩人經常會因一些生活瑣事吵架,潘能稍有不順心便會脾氣暴躁摔東西。後來,黃倩霞懷孕,本以為孩子的到來會為兩人的感情增加一些柔和劑,想著成為父親的潘能也能有更多的責任與擔當。但事與願違,黃倩霞說:「吵架的次數有增無減,為了腹中孩子我一再選擇忍讓。」
2019年1月9日,黃倩霞順利誕下一名男嬰,取名潘景炎。景炎1個月大時因身體不適被送進醫院治療,醫生一直以腸炎的症狀為其用藥。6月初,景炎因高燒不退、血小板極低並伴隨消化道出血轉至省級醫院就醫,入院當晚就被下了病危通知書 。黃倩霞說:「醫生先後懷疑孩子是ITP、白血病,不久孩子出現敗血症、皮膚大面積潰爛等情況,我們只能再次轉院。
為確診病情,一家人奔波于國內各大醫院求醫,做過十幾次骨穿,無數次血常規,甚至從景炎手臂和後背割下兩大塊肉做活檢,但都無濟於事。景炎的病情越發嚴重,高燒不退、口腔潰瘍致使無法進食,只得通過插胃管輸營養液維持生命。
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